epilepsie

[Anneke8]

zijn er hier mama's of papa's van kindjes met epilepsie?
en zo ja, wat houdt dit concreet in in jullie geval qua medicatie, ingrijpen bij een aanval en dergelijke?

[Jyotsna]

oei Anneke zijn er tekenen bij kleine Daan?

ik kan je niet helpen, sorry

[Bo]

Oei... Anneke, Daan heeft toch geen epileptie? Of wel? .... brrrr, schrik er wel een beetje van.

[Fien]

Ik heb er in mijn studies wel het een en ander over geleerd. Het is wel wat vervaagd en basic maar wat me vooral is bijgebleven:
zorgen dat je kindje (of volwassene) zich nergens aan kan stoten of bezeren tijdens een aanval, zet gevaarlijke dingen aan de kant.
Als het lukt breng dan een washandje ofzo in de mond want ze kunnen op de tong bijten tijdens een aanval met alle gevolgen van dien.
Dikwijls verliezen ze ook urine tijdens een aanval, veel mensen verschieten daar van.
Emotionele momenten (stress, verdriet, intense blijdschap,...) kunnen een aanval uitlokken. Bij zeer frequente aanvallen dragen ze meestal een helm om te voorkomen dat ze er hoofdletsels aan overhouden.
Over medicatie weet ik niets.

Hopelijk alles ok met Daantje?

[Inge_Sven]

Ik kan je hierbij ook niet echt helpen... Mijn neefje van 8 jaar heeft dit ook (gehad).
Hij woont wel in Roemenië, dus heb ik dat nooit echt van dichtbij gezien. Hij kreeg regelmatig aanvallen en bijna alles wat hij dan geleerd had was hij vergeten...
Ik denk niet dat hij nu nog regelmatig aanvallen heeft. Mijn nonkel is wel naar België gekomen met hem en de dokters van hier hebben hem dan medicijnen voorgeschreven. Gelukkig gaan mijn tante en moeder minstens 1 keer per jaar naar daar.
Vroeger ging ik ook meer, maar het ventje heeft zo'n cultuurshok gehad de vorige keer (2 jaar geleden) dat hij niet meer mee wil... Maar dat is een ander onderwerp :)

Wat ik hiermee wil zeggen is, dat moest je zoontje het hebben, het kan van voorbijgaande aard zijn... Maar meer kan ik er niet over zeggen.

XxX

[Anneke8]

Hij heeft begin deze week in de auto een absence gehad. Hij staarde voor zich uit en reageerde op niets.
Ik riep zijn naam en raakte zijn wang aan maar er was geen reactie. Ik ben aan de kant gaan staan, heb alle geluid uitgezet om te horen of hij ademde. Ik heb hem harder aangeraakt op zijn wang, voor zijn ogen gewuifd, aan zijn lippen gekomen, ik kreeg niks reactie. Iets later zag ik zijn ogen een beetje reageren. Toen ik terug begon te rijden, keek hij naarbuiten. Pas verschillende minuten later werd hij weer actief. Hij begon dan zo heel stil te kreunen en uiteindelijk te brabbelen. Tegen dat ik bij de crèche was, speelde hij alweer met zijn draak.
Ik mailde naar de dokter en die zei dat we beter toch een eeg doen om te zien of het geen epilepsie is, want hij vindt het heel vreemd dat hij helemaal niet reageerde.
Deze middag moeten we naart ziekenhuis daarvoor en hopelijk krijg ik tegen de avond telefoon van de dokter over de uitslag.

Tis dus zeker geen erge aanval ofzo, maar twas toch vies.
Die moment volgt me al de hele week en de onzekerheid vreet nu ook wat aan me, dus ik kan niet wachten tot ik het weet. Maar langs de andere kant kan ik nu wel nog denken dat er misschien niks is.
Ik probeer er hier zo weinig mogelijk over te praten en me te verdiepen in mijn werk, maar soms komt het toch duidelijk naar boven. Ik zal blij zijn als we zekerheid hebben en ik doe mijn best om van het beste scenario uit te gaan.

[Anneke8]

De dokter zei inderdaad dat het bij kindjes eruit kan groeien

[Bo]

Oh Anneke.... mijn haren staan ervan recht..... moet toch akelig zijn geweest.
Nu, goed dat je een eeg laat maken, gewoon in t geval dat. Maar ik wil je toch ook even zeggen dat een goeie vriendin van mij al heel haar leven van die 'staarmomenten' heeft en dan ook even niet kan reageren, heel vreemd, maar t is niks ernstigs. Ik hoop voor je dat het ook iets dergelijks is, en niks waar je je zorgen over hoeft te maken.
Ik duim hard voor jullie! Dikke knuffel xxx

[ruth]

Hey Anneke,

Wat moet dat verschieten zijn geweest! Epilepsie bestaat in heel veel gradaties, van de absence tot de grand-mal aanvallen. Denk dat het idd het best is dat je nog niet teveel opzoekt erover en wacht op de resultaten van de onderzoeken. Maar mocht het epilepsie zijn dan is dat meestal nog goed te behandelen met oa Depakinesiroop ed en als het op kinderleeftijd ontstaat groeit het er meestal ook uit.
Maar we duimen mee dat er helemaal niets aan de hand is!

[isabelga]

Zoals Ruth zeg, zijn er veel verschillen.
Ik heb lang met kinderen en volwassenen gewerkt en ik heb heel veel aanvallen gezien ... een goede vriendin van mij deed verschillende grand-mals op een dag.
Heel akelig, maar je leert er mee leven.

Hopelijk is het enkel een absence geweest en komt het niet meer terug!
Hou ons op de hoogte meid!

[mini]

Fien heeft na haar koortstuipen ook een eeg gehad. Blijkbaar is dat standaard.
De uitslag daarvan heeft toch zo'n 24u op zich laten wachten. Bij Fien was die negatief, ze heeft dus geen aanleg voor epilepsie.

[Anneke8]

Het was inderdaad heel akelig op die moment en dat blijft me toch even achtervolgen. Ik bekijk hem nu regelmatig in de auto.
Het is gewoon moeilijk om er ineens mee geconfronteerd te worden dat er vanalles kan gebeuren, ook al ziet je kindje er perfect gezond uit. En die realiteit moet nu weer even uit mijn geheugen verdwijnen, want dit voortdurend in je achterhoofd hebben is echt geen leven.

Het onderzoek deze middag is goed verlopen. Ze waren verbaasd hoe flink hij was.
Tijdens de eeg hebben ze ook zo'n flitslicht aangezet waar hij moest inkijken. Fysiek was er toen niks anders aan hem te zien. Ergens hoop ik dat dat al een goed teken is.
De uitslag zou vandaag nog naar de ka gaan en hopelijk weten we al vanavond iets.
Ik laat zeker iets weten.

Dankje voor alle antwoorden.

[isabelga]

hier staan de duimen omhoog!
Hopelijk is er niets aan de hand

Dat moet inderdaad angstig geweest zijn ... ik kan goed geloven dat je hem nu heel erg in de gaten houdt!

[kastaar]

Hoi Anneke,

Maak je nog niet te veel zorgen tot je meer nieuws hebt over de eeg.

Ik heb hier ook 1tje die epilepsie had (K) maar er ondertussen is uitgegroeid. Hij kreeg medicatie (Luminal) tegen de stuipen. Medicatie was volgens gewicht maar werd uiteindelijk nooit aangepast en ondertussen is hij er volledig uitgegroeid.
Je hebt heel veel verschillende vormen, met sypmtomen en zonder. Verborgen epilepsie, staren, stuipen, .... de eeg zal wel snel duidelijkheid brengen hoor!

Is het de eerste keer dat je zoiets tegen kwam?
Wat de dokter zei waar wij moeten op letten is wegdraaiende ogen, opspannen van spieren (bv gebalde vuistjes of uitgerekte voetjes), stuipen of niet?, ....

De woorden die mij geruster stelden waren:
maar mevrouw, als we weten wat het is kunnen we het behandelen.
De moeilijkste stap na diagnose is de juiste medicatie vinden en die correct afstellen, dus als het dat maar is.

Ergens hebben ze daar gelijk in: het is te behandelen, maar natuurlijk liever niet hebben dat het niet nodig is te behandelen.

Ik hoop dat je snel wat meer nieuws hebt dat je toch wat geruster kan zijn!
Moest je vragen hebben mail me gerust ( ik moet trouwens nog reageren op je bericht via FB)

Dikke knuff!
En vergeet niet: adem in adem uit!
xxx

[Anneke8]

Dankjewel iedereen voor de steun!
Ik heb de ka zelf gebeld, want hij belde me maar niet.
Alles is in orde met de eeg! Er is niets dat wijst op epilepsie.
Wat het dan wel was weten we niet, maar de dokter denkt dat hij dan wel heel erg aant dromen was.
Ik hou het toch nog verder int oog ze, maar in zijn hersentjes zit alles dat je op een eeg kan zien dus goed.
Wat een opluchting!

[Maya]

goed nieuws seg!!!!!

[ruth]

Super! Dat moet nogal een mooie droom zijn geweest :D

[kastaar]

Oef!! Blij dat te lezen!

[Mieke]

Super! Dat moet nogal een mooie droom zijn geweest :D

Waarschijnlijk over een knap meiske ;)

[Jyotsna]

da's heel goed nieuws!
hopelijk gebeurt het niet meer he

[Anneke8]

Waarschijnlijk over een knap meiske ;)

of over zijn mama :D

Ik hoop ook dat het niet meer gebeurt.
Toen we het hoorde voelde ik pas welke last op mijn schouders had gelegen. Je bent als moeder zo kwetsbaar eh.

[isabelga]

wat een opluchting!

[Bo]

Gelukkig is t niks! Oef! :)

[boeleke2704]

Amai Anneke, mijn haren kwamen recht omhoog te staan toen ik jou wverhaal las.
Gelukkig een happy end!! Hopelijk blijven deze droommomenten weg hè.
Man, dat moet schrikken geweest zijn.

[joke]

Mss toch nog even geruststellen; ik heb als kind ook epilepsie gehad maar ben daar met de puberteit volledig uitgegroeid. Heb medicatie genomen tot ik 14 was; was Zarontin. Sindsdien geen enkele aanval meer gehad; was dus echt typische kinderepilepsie.
Maar het is wel iets om in ons achterhoofd te houden naar onze kindjes toe. Als ik het zie bij Senne of ? dan ga ik er wel onmiddellijk mee naar de dokter, omdat erfelijkheid dus wel een rol kan spelen.
Ook voor mezelf; ben daar dus wel uitgegroeid maar wil niet zeggen dat ik dat nooit meer kan krijgen. Bij extreme vermoeidheid of stress kan dat terug de kop op steken. Is dus toch wel steeds oppassen...

Maar ben erg blij dat alles goed is gekomen! Gelukkig maar! :)

[Anneke8]

Dankje Joke om nog even te reageren.
Het is fijn om te horen dat het ook helemaal goed kan komen, ook al had je toen epilepsie.
En tis spijtig dat een aandoening als epilepsie ervoor zorgt, maar ik vind het heel goed dat je bewust naar je eigen lichaam luister. We zouden dat met zn allen wat meer moeten doen.

[snoezel]

amai anneke, lees het nu pas
gelukkig dat de onderzoeken goed zijn hé

ik heb hier zo eentje met breath holding spells.
helemaal niet zo erg als epilepsie natuurlijk, maar dat staren en weg zijn heeft ze dan dus ook.
nu ja, bij ons is er dan ook een reden. ze heeft haar daar vlak voor dan ook pijn gedaan.
maar mijn hart staat dan ook stil.

[Fien]

Gelukkig is alles ok!!!

[Anneke8]

oh snoezel, ik zou daar toch ook niet goed van zijn ze als ze ineens stopt met ademen.

[Jyotsna]

snoezel, hoe reageer je daar eigenlijk best op als dat voorvalt?
(gelukkig tot hiertoe nog niet voorgehad)

[KleinDuiveltje]

Laurie stopt ook af en toe met ademen, niet als ze zich heeft pijn gedaan maar vooral als ze zich kwaad maakt :rolleyes:

de KA had mij gezegd dat ik dan in haar mond moest blazen.
Ergens 'vergeet' ze in haar bui om te ademen en door krachtig in haar mond te blazen breng je dat terug op gang.

ik moet nu wel zeggen dat ik soms 2 a 3 keer krachtig moet blazen voor het effect heeft, maar das het enige dat ik gemerkt heb dat werkt.
roepen enzo heeft totaal geen effect.

[snoezel]

kleinduiveltje: valt die dan ook echt weg?
ik leg ons diede dan neer en blaas ook in haar gezicht.
gisteren heb ik wel een keer of vijf moeten blazen :(

[KleinDuiveltje]

nee wegvalen doet die ni maar ja in haar kwade bui stopt die dus gewoon met ademen.
volgens KA kan ze wel heel lang zonder ademen tov de meesten mar ja als ze paars begint te worden....

ik blaas wel recht in haar mond bijna zoals bij mond op mond want gewoon in haar gezicht blazen helpt niet.