PDA

Volledige versie bekijken : mn broer


lotjen
8 February 2010, 20:37
Ik heb hier wat slechter nieuws,maar het heeft eigenlijk niets met baby's te maken,maar wilde het hier toch eens kwijt...

Zoals de meeste onder jullie wel weten heb ik een oudere broer met het syndroom van down. Hij is ouder dan mij,dus ik heb me daar dus nooit vragen bij gesteld,ik wist wel dat hij wat 'anders' dan anderen was,maar stond er verder nooit bij stil.
Hij is geboren met een hartafwijking,een gaatje tussen 2 hartkamers,en 1 van zn hartkleppen die misvormd was. Dat werd beiden chirurgisch hersteld,maar dat is ondertussen al bijna 30 jaar geleden.
Mn broer is zo lang goed geweest met die operatie,maar nu de laatste jaren kreeg hij meer en meer last,zn hartspier is ondertussen zwaar verdikt,en zn hart is een stuk groter dan het zou moeten zijn.

Een paar dagen geleden is hij opgenomen in het ziekenhuis met hartritmestoornissen,en ademhalingensproblemen. En ondertussen van Brugge naar het UZ in Gent overgebracht. Met andere woorden,het gaat niet goed met mn kleine grote broer...

Hem zien liggen in zo een groot ziekenhuisbed,met een zuurstofbuisje in zn neus,mn hart breekt echt!
Je hebt bij veel broers en zussen dat ze wanneer ze ouder worden dat ze uit elkaar groeien,maar dat is bij ons het geval niet,hij blijft altijd heel aanwezig in mn leven. Want hoezeer mn vriend een derde kindje zou willen,dat kan niet,want wij hebben 4 kamers in huis:
voor ons,voor Hanne,voor de baby op komst,en voor broer later,als mn ouders er niet meer zijn,of niet meer voor hem kunnen zorgen.

De volgende dagen is nu terug afwachten,hij krijgt zware medicijnen,en indien nodig een pacemaker,maar voor de rest kunnen ze niet veel doen...
En voor een harttransplantatie komt hij door verschillende redenen niet in aanmerking,zo oneerlijk...

charythepooh
8 February 2010, 20:50
meid toch, wat een zorgen! :(

ik duim heel fel dat alles beter word voor je kleine grote broer, en dat hij nog erg mag gaan genieten van hanne, en de 2e spruit!

ik heb direct een glimlach op mn gezicht als ik lees/zie hoeveel je van je broer houd, en waaaauw, wat ben ik trots op je, dat jij zo wil zorgen voor je broer!!! ik vind dat je sowieso al een dikke grote pluim verdiend! alleen voor de moed alleen al!

ik duim mee op een spoedig herstel!!

snoezel
8 February 2010, 21:39
lotjen: vreselijk meid!
ik hoop dat je broer snel beter is hoor.
je ziet hem echt heel graag, dat lees je echt in je bericht.
hij heeft een schat van een zus!!!

vele knuffels
snoezel

_liesje_
8 February 2010, 22:25
Hey lotjen,
Wat jammer om te horen dat het niet zo goed gaat met je broer! Hopelijk zien de komende dagen er wat beter uit voor hem.
Ben zo ontroerd dat je zo voor hem zal zorgen, is echt ontzettend lief! broer-of zusterliefde kan zo diep en intens zijn... Is ook gewoon té mooi... Blij om te lezen dat wij (mijn zussen en ik) niet de enigen zijn die dit geluk mogen hebben.
Ik duim met je mee, voor een goede afloop, en kom hier maar zoveel je wil, je hartje luchten, dan kan je altijd met een positieve ingesteldheid naar je broer...
Dikke zoen

cocelinetje
9 February 2010, 09:09
Hey lotjen, ik duim met je mee en ik hoop echt dat alles terug goedkomt met je broer!

tiger
9 February 2010, 09:29
Hier wordt ook mee geduimd dat alles goed komt met je broer!

Maya
9 February 2010, 09:34
heel veel sterkte meid!

Koke
9 February 2010, 09:44
Hey lotje,

Hier wordt er ook meegeduimd voor een vlot herstel voor je broer!

Er moesten meer mensen zijn zoals jij! Ik werk nl in de gehandicaptenzorg en zie daar veel mensen die daar gedumpt zijn door hun familie nadat de ouders zijn weggevallen. Als ik dan lees dat jij zelfs speciaal een kamer voor je broer vrijhoudt dan krijg ik de tranen in mijn ogen. Chapeau!!!

isabelga
9 February 2010, 10:08
Hey Lotjen,
hopelijk komt alles in orde!
Ik heb enkele jaren in de gehandicaptenzorg gewerkt en net als Koke zie je daar veel gasten die daar 'gedumpt' worden nadat hun ouders er niet meer voor kunnen zorgen. de rest van de familie komt dan 2 keer op het jaar hem eens bezoeken.
Ik ben zo blij dat er mensen zoals jij op de wereld zijn! Jouw broer heeft een schat van een zus!!!

Trinity
9 February 2010, 10:09
Het is inderdaad niet eerlijk dat hij niet in aanmerking komt. Ik wens hem allesinds heel veel beterschap! Dat hij maar snel terug naar huis mag.

Broer en zus, t is een sterke band he :)

Kimmy
9 February 2010, 11:55
dag Lotjen,

amai, zo bewonderenswaardig dat jij nu al voorziet dat je broer later bij jullie kan komen wonen...

hopelijk komt alles snel goed!

liefs,
Kimmy

Mrs O.
9 February 2010, 12:15
hey lotte

ik hoop dat je broer goed geholpen wordt en snel weer beter is, en dat hij snel naar huis mag, want kan me inbeelden dat hij allesbehalve graag in het ziekenhuis is.... Idd bewonderenswaardig dat je later voor hem gaat zorgen, ikzelf ben enig kind, dus kan mij niet inbeelden hoe het is om een broer of een zus te hebben, maar één ding is zeker, jij bent een fantastische kleine zus voor je kleine grote broer !!

Coconutjah
9 February 2010, 12:28
Hopelijk komt alles snel weer goed en mag hij snel naar huis... en wat mag je broer blij zijn met zo een lieve zus als jou, een kamertje voor hem houden..het zouden er niet veel nadoen denk ik!!
Mooi zo broer-zusterliefde...Zorg goed voor elkaar!!
Liefs..coco en Sem!xxx

Bo
9 February 2010, 13:23
Idd, dat was ik ook aan t denken... Chapeau meid! Er zullen er idd niet veel zijn die je dat nadoen, een kamertje klaar houden voor je broer. Echt superlief!!!!

Ik hoop dat alles goed komt met hem, en dat hij snel weer thuis is.
Beterschap voor je broertje!!!
Xxx

boeleke2704
9 February 2010, 20:21
Enerzijds een hartverwarmend verhaal, als ik lees over die mooie broer-zus-liefde tussen jullie!
Ik werk in het buitengewoon onderwijs en ik weet maar al te geod wat voor een schatten van mensen het zijn!!! De liefde en genegenheid die je van hen krijgt hè, eens je in hun hart zit...

En anderzijds een hartverscheurend verhaal, ik krijg traantjes als ik me in jouw plaats probeer te stellen. Dat moet zwaar voor je zijn om je broertje daar zo in het ziekenhuis te zien liggen. Ik duim dan ook heel hard mee dat hij snel beter zal worden met de hulpmiddelen die de dokters kunnen aanbieden. Maar met zo'n mooie steun van zijn zus komt ie er wel!!

lotjen
9 February 2010, 21:31
Jullie reacties zijn allemaal hartverwarmend,heel lief allemaal!!!

Het lijkt alsof jullie me zien als moeder theresa :) ,maar ik dat is nergens voor nodig hoor,ik denk doordat mn ouders het zo goed aanpakten met mn broer,en de rest van het gezin dat we zo close zijn. Doordat mn broer down heeft is ons gezin gevormd tot hoe we nu zijn,en eerlijk waar,ik zou het niet anders willen.
Natuurlijk waren (en zijn) er de frustraties bij hem zelf over zijn beperkingen,want hij beseft dat hij niet zoals zn broer en zussen het huis uit kan gaan,kindjes krijgen enzo.
Maar ook de hilarische momenten als je met hem naar bv een kinderboerderij gaat,en dat hij naast een gigantisch paard staat,en dat niet erg vind. Maar even later een mier over zn schoen ziet lopen,en zich 2 uur opsluit in onze auto tot mn pa uiteindelijk een raampje moet inslaan,hihi... Hij is zo heerlijk zichzelf :)

Nog steeds geen goed nieuws van hem, hij heeft vaak last van hartritme stoornissen,en het inplanten van een pace maker is waarschijnlijk noodzakelijk. Maar hetprobleem ligt vooral in de verdikkingen van de hartspier,de schade die daar al is aangericht is onomkeerbaar. Hij is nu bijna 30,maar zal waarschijnlijk niet ouder dan 35 worden,maar dat is dan een ruwe schatting,want eigenlijk loopt hij rond met een tikkende tijdbom.

Ik ben blij voor mensen als Els,van Marthe,dat tegenwoordig die hartoperaties veel effectiever zijn,en goed voor lange termijn,want waar mn ouders nu doorgaan,is een echte hel...

Liefs Lotte

Mientje
9 February 2010, 21:58
Hey Lotje,
Fantastisch hoe je over je broer vertelt. Ik werk in een tehuis voor mensen met een verstandelijke handicap en weet dat je een geweldige band kunt hebben met deze mensen. Met je broer zal dit nog intenser zijn.

Ik hoop dat je broer snel hersteld is.

xxx

kastaar
10 February 2010, 02:02
Liefse Lotte,

Ik kan alleen maar met je meehopen op nog veel mooie momenten met met je broer.
En ik hoop dat mijn kleine Ilyan later met even veel liefde en warmte over zijn broer zal spreken! Chapeau dat je de zorg voor je broer zou willen opnemen als het nodig zou zijn, echt waar!!
Veel sterkte voor jou en je familie, maar liefde overwint heel veel!!

Dikke knuffel!
xxx
Kastaar

Nes
10 February 2010, 14:03
Mooi verhaal, die liefde tussen broer en zus.

Ik hoop dat hij vlug hersteld en alles goed komt.

ka80
10 February 2010, 14:09
Lieve Lotjen, de operaties van 30 jaar geleden zijn inderdaad niet die van vandaag. Het moet echt pijnlijk zijn voor je ouders en voor iedereen van het gezin. Hoe komt het dat hij niet in aanmerking komt? Is het omdat er teveel risico's zijn dat de transplantatie niet goed zou gaan of omdat ze liever een hart geven aan iemand die geen handicap heeft? Zou wel erg oneerlijk zijn.

Je bent inderdaad een héél erg lieve zus, je broer is met veel liefde omhelsd! x

Sweetdreams1987
16 February 2010, 13:33
Hey Lotjen.
Hoe gaat het ondertussen met je broer ?
Gaat het nog een beetje met je ?

xxx

lotjen
16 February 2010, 15:15
Mn broer heeft gisterenvoormiddag dan toch een pace-maker ingeplant gekregen,dat zou de ritme stoornissen moeten verhelpen. Op die manier wordt zn hart ook niet meer zo overbelast,waardoor het niet meer zou vergroten.
Maar de schade die aangericht is kan natuurlijk niet meer ongedaan gemaakt worden,laat ons hopen dat hij iedereen verbaasd en toch nog jaren met ons verder kan!!!

Grappig weetje;ik weet niet of er veel mensen die serie "new kids" kennen(van dat liedje :broodje bakpao),dat is een hollandse serie,echt marginaal! En hun scheldwoord is dus mongool. En in plaats van wat een mens zou denken vind mn broer dat dus hilarisch! Daardoor weet ik dat hij echt gelukkig is met wie hij is,en dat mn ouders daar toch een super job hebben geleverd!

Mn broer heeft trouwens een vriendinnetje (jaja) die hem ook constant is komen bezoeken,en de leefgroep waar hij 3 dagen in de week in dagopvang zit heeft vanalles voor hem geknutseld. Hij wordt wel nogal in de watten gelegd hoor,nu nog goed revalideren,zodat ik weer met hem,Hanne en de nieuwe baby op trok kan :)

Sweetdreams1987
16 February 2010, 15:26
Das fijn om te horen !
Die serie ken ik niet ze :)
Wel koddig dat hij een vriendinnetje heeft !
Dat ze hem maar goed in de watten legt ;)

Kimmy
16 February 2010, 15:36
goed nieuws toch, é, Lotjen...

en leuke verhaaltjes ook :)

Bo
16 February 2010, 15:56
Fijn om te horen dat het toch goed gaat met hem :)

snoezel
16 February 2010, 17:15
oh lotjen,
blij om horen dat het zo goed gaat met je broer hoor!

Coconutjah
16 February 2010, 17:54
Ben blij dat het beter gaat en dat liedje ken ik..geweldig!!!
Geef hem maar een dikke knuffel die broer van jou!
Liefs coco en sem!xxxx

Fieke
16 February 2010, 20:39
Blij om te horen dat het goed gaat met je broer!

Mientje
16 February 2010, 22:12
Oh, blij te horen dat je broer het goed doet.

cocelinetje
17 February 2010, 09:15
Leuk om te horen dat het goed gaat met je broer :)

taschkevdv
17 February 2010, 10:40
ben blij te horen dat het beter gaat met hem!

boeleke2704
17 February 2010, 11:53
Wat een goed nieuws van je broer!!
Nu maar snel revalideren, nog sneller beter weer en dan erop uit!!

Koke
17 February 2010, 12:13
Goed dat het weer wat beter gaat met je broer!

mama-van-Juno
17 February 2010, 18:52
Hoi Lotjen,

wat goed dat het nu weer beter gaat met je broer!

ik vind het ongelooflijk knap van je dat jij later de zorg voor je broer wil op je nemen. T is een enorme opgave die je te wachten staat!
Ik werk met mensen met een handicap die nog thuis wonen en er zijn niet veel mensen die hun syblings nog in huis nemen aangezien het tegenwoordig zo hectisch is in de meeste gezinnen.

Misschien een tip voor later: heb je al van een PAB gehoord? En pleegzorg kan je dan ook aanvragen, dan krijg je nog een kleine vergoeding. Alle beetjes helpen want je broer zal wel heel wat zorg nodig hebben denk ik.