Erg slecht nieuws...

[Els]

We hebben van de gyne erg slecht nieuws gekregen.
De bovenarmpjes en bovenbeentjes van ons kleintje hebben een groeiachterstand van 3 tot 4 weken. En er is een gaatje zichtbaar tussen de twee hartkamertjes en een adertje verkalkt aan de zijkant van het hartje.
Om kort te zijn: de gyne denkt aan het syndroom van Down.
We moeten nu naar Leuven voor verder onderzoek en een vruchtwaterpunctie.

Ik heb het gevoel dat ik droom, maar het is de harde realiteit. Er is iets ernstigs mis met ons kleine meisje. Ja, het is een dochtertje, het kan me niet meer schelen wie het nu wel of niet weet...

Ik was te verdoofd om meer te vragen. Weet niet of het nu enkel gaat om de vraag of het al dan niet Down is, of misschien nog andere dingen. Is ons kindje levenvatbaar met die hartaandoening? Moet ze meteen na de geboorte geopereerd worden? Moet ik haar nog afgeven?

Ik weet het allemaal niet meer. Onze wereld is in elkaar gestort. Onze toekomstdromen zijn weg... Ik heb het gevoel nog steeds verdoofd te zijn, zo onwerkelijk voelt het allemaal. Ik kan er niet bij dat wij geen gezond dochtertje gaan krijgen, dat ons gezinnetje er nooit zal uitzien zoals we al die jaren hadden gedroomd.

Dit doet zoveel pijn dat ik zelfs niet weet hoe ik de komende weken en maanden moet doorkomen. Niks lijkt nog belangrijk te zijn, nog zin te hebben. Alsof de wereld opgehouden is met draaien en ons gelukkige leven voorgoed voorbij is.

[rienemieke]

hey Els

ik weet eventjes niet wat te zeggen!
ik hoop voor jou dat de vruchtwatepunctie wat meer uitsluitsel kan geven!
ik begrijp heel goed dat jullie wereld instort nu! je verwacht je hier niet aan, zeker niet als alles goed bleek t gaan!

ik geef u een dikke knuffel en ik hoop dat alles voor jullie duidelijker wordt zodat je niet met vragen blijven zitten!

veel moed!

dikke knuf
dorien

[Els]

Het ergste is dat er eigenlijk niet echt nog hoop is dat er niets aan de hand is... Het is niet zoals bij een punctie na een slechte tripletest ofzo (meestal valt die uitslag mee). De gyne was duidelijk: al die dingen samen kunnen bijna geen toeval meer zijn... Eigenlijk is het nu vooral afwachten wat er precies mis is en hoe erg het is...
Heb al eventjes gegoogeld (heb het gevoel dat ik iets moet doén, anders wordt ik gek) en blijkbaar hebben niet alle kindjes met Down een hartafwijking... Dus als het Down is, is dat al een negatieve factor extra... dit betekent zowieso ziekenhuizen, medicatie en vroeg of laat een operatie...

Ik kan het nog steeds niet geloven, draai nu op automatische piloot. Huilen doe ik niet, het is alsof ik een beetje buiten mezelf sta.
Ik wil niet gaan slapen, uit angst dat het verdriet me dan gaat overvallen. Dit is zo onwerkelijk...

[mini]

Hey Els,

Al bij al wil ik je even sterkte toewensen.
Maar ik wil je toch even een verhaal kwijt van mensen die ik ken, met een kindje die het syndroom van Down heeft.

Ondtss is dat kereltje al een jaar of 7. Al vroeg in de zwangerschap werd vastgesteld dat hun zoontje het Down syndroom had.
Ook had hij helaas een hartafwijking. Een dikke maand na de geboorte werd hij al voor de eerste keer geopereerd. Uiteindelijk is alles goed gekomen. Het is een fantastisch kereltje waar je veel plezier mee hebt.
Owja... Hij heeft nog twee gezonde zusjes erbij gekregen.

Maar ik vrees dat dit slechts een magere troost voor je is op dit moment.

[Miek]

Maar meisje, wat een toestand!

Ik kan geloven dat je er helemaal onderdoor zit!

Ik werk met mensen met een handicap, waaronder ook vele met Down. En inderdaad, ze hebben niet allemaal een hartafwijking maar het komt wel vaak voor. Ook maag-darmstoornissen zijn ze erg gevoelig aan. Sommigen hebben inderdaad een operatie ondergaan, maar ook niet allemaal. Ik ken er 2 die toch wel een afwijking hadden maar door een aangepast leven te leiden daar heel mooi mee om kunnen.
Maar dat is voor later, eerst bekijken wat er precies aan de hand is, stapje voor stapje.

Dikke knuffel, en veel sterkte!!!

Mara

[Els]

Dank jullie allemaal voor de bemoedigende woorden, het maakt de pijn en het verdriet niet minder, maar doet toch deugd...

[Fieke]

Elsje toch, hier zijn geen woorden voor!
Ik hoop voor jou dat de testen nog meevallen!
Hoe komt het eigenlijk dat ze dit maar pas zo laat hebben opgemerkt?

Veel sterkte hoor meisje!

[kingka]

Els, in naam van Snoezel en mijzelf wens ik je ook veel moed. Zoals Miek zegt, ga stapje voor stapje. Laat de onderzoeken uitwijzen wat er exact aan de hand is, zodat je samen met je partner alles even op een rijtje kan zetten.

Wij duimen voor jullie.

Lore, Joachim en Kobe

[Els]

Hoi allemaal,

het gaat al ietsje beter hier... de eerste schok is over denk ik...
Maandag moeten we naar het UZA voor verder onderzoek. Normaal gezien weten we dan eind volgende week de resultaten van de sneltesten (op die van het volledig chromosoomonderzoek moeten we dan nog 2 weken wachten). Maar de sneltesten zijn in dit geval het belangrijkste, hopelijk zorgt 15 augustus niet voor vertraging...

We zullen inderdaad wat moeten afwachten wat de onderzoeken nu precies zullen uitwijzen, maar eigenlijk bereiden we ons voor op een bevestiging van wat onze gyn zei: dat we een dochtertje met Down gaan krijgen. Op dit moment is het gaatje in haar hart nog niet zo groot, het is afwachten hoe dit evolueert in de loop van de zwangerschap. Ook het verkalkte adertje in haar hartje is op dit moment nog niet zo'n probleem...

Hoe het komt dat ze dit nu pas vinden... Tja, omdat wij net die ene ouders zijn die 'prijs' hebben binnen de kansberekening zeker? Onze testen op 12 weken waren in orde, ook de 20 weken was goed... Veel mensen, ook wij, gaan er tegenwoordig vanuit dat je zulke dingen wel vroeg kan opsporen. Maar als ik zo'n beetje info opzoek, blijkt dat er toch ook best nog wel een aantal kindjes geboren worden waarbij pas na de geboorte blijkt dat ze Down of een andere chromosoomafwijking hebben...

Het is nog steeds moeilijk om te aanvaarden dat de realiteit anders is dan ons droombeeld. Maar we beseffen dat we hier door moeten. Het zal nog moeilijk worden, ongetwijfeld... Ons leven zal nooit meer helemaal zijn zoals het was. Maar we moeten gewoon verder, voor ons meisje, dat ondanks alles ook alle zorg en liefde verdient...
Hoe speciaal en anders ze ook zal zijn, ze is en blijft ons kindje, ons dochtertje, ons prinsesje...

[Griet]

Hoi Els,

Wat een nachtmerrie die jullie momenteel beleven... Het lijkt me vreselijk en het is zo gemakkelijk om te zeggen 'een kindje met downsyndroom is het einde van de wereld niet en je kan er toch ook nog heel veel plezier aan beleven'. Maar tegelijkertijd ligt er wel een droom aan diggelen... Ik denk dat niemand zich kan voorbereiden op zo'n nieuws en het is maar logisch dat er met zo'n wending geen rekening wordt gehouden. Ik hoop dat jij en je partner heel veel steun vinden bij elkaar en bij familie en vrienden.
Ik wens jullie het allerbeste voor de komende testen en uitslagen. 'k Vond je bericht van vandaag trouwens heel mooi en hoopvol. Het is zoals je zegt: hoe speciaal en anders ze ook zal zijn, ze blijft jullie kindje, dochtertje en prinsesje. Iemand waarvan jullie ondanks alles met heel jullie hart van zullen houden en blijven houden...

Dikke knuffel,
Griet

[katrientje]

Els.... mijn haar staat recht op mijn armen.
Ik vind het zo erg voor jullie.
Mag ik jullie dan ook heel veel sterkte wensen!!!

Misschien kan je op het internet ook even op zoek naar mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Dan kan je toch met iemand praten die het ook heeft meegemaakt.

Veel sterkte!!!

Dikke knuffel

[Nes]

Els,

heel erg, als ik het lees krijg ik de tranen in mijn ogen en komt mijn haar recht!!!

Ik wens je heel veel sterkt!!! En hopelijk is alles veel beter dan verwacht.

Duim voor jou en leef mee.

[L@yla]

Hoi els,

Ik ben er een beetje ondersteboven van en weet niet goed wat te zeggen maar toch wil ik je even heel kort veel moed sterkte wensen!
layla

[Els]

Wil jullie nog maar eens even bedanken voor de lieve berichtjes...

Het gaat behoorlijk met ons... We hebben er de afgelopen dagen heel veel over gepraat met elkaar, met vrienden en familie. We voelen dat we het ergens wel al een plekje kunnen geven.
Toch zullen de volgende dagen nog moeilijk worden. Ik ben ook erg bang dat er nog extra complicaties of iets dergelijks aan het licht zullen komen. Bang dat het misschien nog iets ergers, iets zeldzamers is, dan Down. Maar we kunnen toch niet meer doen dan afwachten...

[Els]

We zijn vandaag naar het UZA geweest. Daar hebben ze een uitgebreide echo gedaan en een vruchtwaterpunctie.
Op de echo bleek dat ik vrij veel vruchtwater heb, maar het is nog net binnen de grens van het normale. Toch is het een tekentje dat er iets mis zou kunnen zijn. De bovenarmpjes en beentjes van ons meisje zijn inderdaad korter dan zou moeten. Maar het is niet zo extreem als eerst gevreesd (2 ledemaatjes net binnen de grens van het normale, 2 er net buiten). Er is ook zeker een gatje in het tussenschot van de hartkamertjes. Waarschijnlijk geen andere hartafwijkingen...
Komt erop neer dat alles apart gezien nog wel meevalt (al is het allemaal kantje boortje), maar dat het natuurlijk vele alarmbelletjes samen zijn... Aleen de resultaten van de punctie kunnen echter zekerheid geven...
Ze waren vandaag niet uitgesproken negatief daar in het UZA, zeiden dat er zeker nog een kans was dat er niets aan de hand is... (wat de chromosoomafwijking betreft). Der zijn eigenlijk drie grote mogelijkheden nu: of er is geen grote chromosoomafwijking (om te kijken of er kleindere zijn moeten we nog 3 weken wachten), of ons meisje heeft Down, of ons meisje heeft een zeldzamere, niet-leefbare afwijking (al is die kans heel wat kleiner). De hartafwijking en groeiachterstand willen ze zowieso wel goed opvolgen, binnen twee weken hebben we opnieuw een afspraak.

Pfff... ik weet echt niet of ik nu blij moet zijn met dit nieuws of niet... We hadden ons voorbereid op het ergste, en nu geven ze ons weer opnieuw wat hoop... Ik weet niet of ik dat wel wil, ik wil donderdag als we de resultaten krijgen niet opnieuw zoveel verdriet hebben als vorige week. Bovendien zitten we echt met zoveel vragen dat ik er gek van wordt...
Ik wou dat het allemaal al achter de rug was, dat we al zekerheid hadden, dat we verder kunnen...

[katrientje]

Els,

Ik blijf duimen dat het nog allemaal zal meevallen!
Je gaat dus donderdag meer weten?
Veel succes alleszins!

Dikke knuffel

[Els]

Donderdag weten we inderdaad of het al dan niet een grote chromosoomafwijking is (in ons geval het meeste kans op Down).
We zijn net terug van een bezoek aan de gyne die de onze zal vervangen (die is net op zwangerschapsverlof gegaan) en hij sprak voor het eerst over dwerggroei. Nu hadden we daar zelf ook al wel aan gedacht... Dit zou ook een grote mogelijkheid zijn, als donderdag blijkt dat het geen Down is. Maar hierover hebben we pas wat meer zekerheid binnen 3 weken, als we alle resultaten van het chromosoomonderzoek hebben. En dan nog is het in dat geval afwachten hoe de groei zal evolueren.
Eigenlijk komt her er dus op neer dat, stel dat we donderdag 'goed' nieuws krijgen, we eigenlijk nog steeds niet goed weten waaraan we toe zijn en dat het eigenlijk zowieso de komende weken en maanden afwachten zal zijn hoe goed ons meisje groeit (ze kan klein blijven, maar wel verder groeien aan de ondergrens. Maar haar groei kan ook afbuigen en stoppen, en dat is natuurlijk wel erger...) Pfff...

[Kimmy]

Dag Els,

Ook van mij een hartje onder de riem! Ik vind het echt vreselijk waar jullie nu doormoeten... Onzekerheid, wachten, van ene emotie in de andere vallen, ...
Ik vind het moedig dat je schrijft dat het kindje sowieso jullie prinsesje zal zijn. Geef niet op...
xxx
Kimmy

[Trinity]

Hej Els,


Ik hoop voor jullie dat je zo snel mogelijk antwoorden krijgt op je vragen, en dat je enorm veel steun krijgt van je omgeving gedurende de wachttijd. Zoveel onzekerheid wens je niemand toe. En ik zal zeker duimen dat de verdere evolutie positief uitdraait.

[lady bug]

hey Els,

ik hoop echt dat het allemaal goed komt. maar hoe het nieuws ook mag zijn, we zullen je steunen.

[Nes]

Els, ik duim echt voor jou en ik hoop uit de grond van mijn hart dat alles nog zal meevallen!!! Verder heb ik geen woorden voor wat jij moet meemaken, ik weet alleen dat het heel erg is.
Hou ons zeker op de hoogte he.
Grts Nes

[Fieke]

Ik duim mee dat alles goed gaat met je meisje!

[snoezel]

hey els,

ze hadden me in het ziekenhuis al verteld wat er met jou allemaal gebeurd de laatste dagen...
ik moet zeggen dat ik heel dikwijls aan je heb gedacht.
ik hoop echt voor jou dat het beter meevalt dan verwacht!
mijn gedachten zijn volop bij jou en ikhoop dat je de kracht en de moed kan vinden om er voor 100% voor te gaan wat het resultaat ook is!

heel veel liefs
lore en kobe

[Els]

Dankjewel Snoezel (en al de anderen hier op het forum ook!)
Heb een moeilijke dag vandaag, weet niet precies hoe het komt... is het nu omdat iemand die in dezelfde situatie zat als ik (heb haar op ander forum ontmoet) gisteren het slechts mogelijke nieuws gekregen heeft (haar kindje blijkt niet levensvatbaar), is het omdat ik me al de hele week sterk houd en m'n kracht nu even op is, ik weet het niet... Maar zit al de hele dag te huilen, ben er op de één of andere reden van overtuigd geraakt dat ook wij morgen te horen gaan krijgen dat ons meisje trisomie 18 heeft, wat wil zeggen dat ik haar moet afgeven... Dit voorgevoel beangstigt me zo hard, maakt me zo bang voor morgen, dat normaal functioneren vandaag niet meer lukt...

[snoezel]

elsje,
ik denk dat wat je nu voelt heel normaal is hoor!
je ziet dat kindje in je buik graag en je kent dat ook echt. het gedacht omdat mss af te moeten geven moet heel erg zijn!
ik blijf echt volop duimen voor je hoor!

geef de moed niet op, je dochtertje heeft je kracht nodig!!!
veel sterkte

snoezel

[Kimmy]

hoi Els,

Zoals Snoezel al zei: geef de moed niet op!
Ik hoop zo hard dat alles toch nog goedkomt...
Hopelijk heb je een lieve man of zorgzame vriendinnen bij wie je eventjes kan uithuilen!
Ik denk aan je
Kimmy

[Els]

We krijgen een dochtertje met het syndroom van Down...

Hoewel we voorbereid waren, komt dit zwart op wit toch nog hard aan. Toch ben ik in eerste instantie al blij dat ik mijn kleine meisje niet moet afgeven...
Mijn vriend heeft het wel erg moeilijk nu, die is tot het laatste moment blijven hopen op echt goed nieuws...
Maar we slaan er ons wel door! Het zal niet altijd even gemakkelijk zijn, maar ik ben er zeker van dat dit ons leven niet 'ongelukkig' zal maken, integendeel... dit wordt ons zonnekindje, daar ben ik zeker van... Mijn vriend en ik staan de laatste week dichter bij elkaar dan ooit, dus daar heeft ze alleszins al voor gezorgd...

[rienemieke]

hey Els

ik snap heel goed dat dit heel hard aankomt!
en ook ik ben blij dat jij je kleine meid niet moet afgeven!
een kindje met syndroom van down is perfect gelukkig in haar leventje, een daar moeten jullie denk ik je aan op trekken!
ik hoop in de grond van mijn hart dat het een echt zonnekindje wordt!
en dat jullie relatie hier onder niet gaat leiden, luister naar elkaars gevoelens en meningen!

veel sterkte nog en nog veel succes!
groetjes
en knuf
dorien

[Kimmy]

dag Els,

Het goeie nieuws is toch dat je haar niet moet afgeven, é...
Wat een rollercoaster aan emoties zijn jullie niet aan het beleven nu... zucht, het is zo oneerlijk!
Trek je op aan je ventje en tracht toch nog verder van je zwangerschap te genieten. Je prinsesje komt er immers aan...
Veel moed en sterkte
x
Kimmy

[snoezel]

hey els,

ben heel blij dat je je kindje niet moet afgeven.
nu weet je ook waar je voor staat en moet je niet meer eindeloos blijven wachten.
het voordeel is dat het syndroom van down wel heel gekend is en ik denk dat de begeleiding daarvan wel heel goed is!
het zal jullie prinsesje zijn en het zal zoveel liefde krijgen!
weet dat je hier altijd je hartje mag komen luchten hé.
wij willen altijd een luisterend oor bieden!

een hele dikke knuffel
lore en kobe

[Els]

dankjewel voor jullie lieve reacties allemaal, die doen ons erg veel deugd...

Ondertussen hebben we gemerkt dat lang niet alle mensen even begrijpend reageren. Sommige mensen zijn erg hard, en keuren onze keuze om dit kindje te houden af. Ik weet dat we hiermee moeten leren leven, ieder heeft z'n mening, en we zullen dit zowel voor als na de geboorte van ons kindje nog moeten horen. Toch doen zulke reacties me pijn. Ik hoop maar dat ze vooral voortkomen uit onwetendheid van wat Down precies is en uit het feit dat die mensen zich niet helemaal kunnen inleven in de band die ik na 27 weken heb met m'n kindje... en dat ze niet gestoeld zijn op een echte afkeer van kinderen of mensen die volgens onze maatschappij 'niet perfect' zijn...

Voor de rest gaat hiet hier wel... we willen nog echt genieten van de komende 1,5 week vakantie die m'n vriend nog heeft...

Heb hieronder een tekstje geplakt dat een mama met een dochtertje met Down me stuurde en dat goed weergeeft hoe wij er nu tegenover staan... Het zijn zulke gedachten die me ook rechthouden en me moed geven. We hebben niet gekozen voor een kindje met Down, dat doet niemand, maar we kiezen wel heel bewust om een kindje dat er nu eenmaal is het recht op leven niet te ontnemen en haar graag te zien met alles wat we in ons hebben...




Hoe het voelt om een gehandicapt kindje te krijgen

Als je een baby verwacht kan je dat vergelijken met het voorbereiden van een geweldige vakantiereis .... naar Italië.

Je koopt een lading reisgidsen, maakt prachtige plannen, het Coloseum, de David van Michelangelo, de gondels in Venetië. Je leert een paar makkelijke Italiaanse zinnetjes. Kortom erg spannend.

Dus na maanden wachten vol spanning komt eindelijk de dag. Je pakt je koffers in en daar ga je. Enkele uren later landt het vliegtuig. De stewardess komt binnen en zegt,” Welkom in Holland.”

“Holland?!?” roep je. “ Wat bedoel je met Holland?? Ik had geboekt voor Italië! Ik hoor in Italië te zijn. Mijn hele leven droom ik al van een reis naar Italië.”

Maar er is een wijziging in het vluchtschema gekomen. Ze zijn geland in Holland en daar moet je blijven. Gelukkig hebben ze je niet naar een enge, verschrikkelijke, vieze plaats, vol met hongersnood en ziektes gebracht. Het is gewoon een andere plek.

Dus nu moet je nieuwe reisgidsen gaan halen. Je moet een nieuwe taal leren. En je leert een hele nieuwe groep mensen kennen die je anders nooit had ontmoet.
Het is gewoon een andere plek. Beetje trager dan Italië, niet zo extravagant. Maar als je er een tijdje bent en je bent op adem gekomen, begin je rond te kijken…..en je ziet ineens dat Holland molens heeft….en dat Holland tulpen heeft. Holland heeft zelfs Rembrandts.

Maar iedereen die je tegenkomt is druk met het heen en weer reizen naar Italië…en ze scheppen op over de mooie tijd die ze daar gehad hebben.

En de rest van je leven zal je zeggen “Ja, dat was ook mijn eindbestemming. Dat was het plan.”

En die pijn zal never, never, nooit weggaan….want het verlies van die droom is een groot verlies.

Maar…als je de rest van je leven blijft rouwen om het feit dat je niet in Italië terecht kwam, zal je jezelf nooit de kans geven om te genieten van het hele speciale, het liefdevolle…..Holland

[snoezel]

amai els,
ja dat is wel een hele mooie beschrijving!
ik ben er heel zeker van dat jullie dat heel goed gaan doen.
dat kindje gaat niks tekort komen.
ik denk zelf dat je door heel dit gebeuren dit kindje nog veel liever zal zien dan als het een "gewoon" (vind ik zo cru om te schrijven, maar ik denk wel dat je weet wat ik bedoel) zou zijn geweest.

ik zou het ook nooit in mijn hoofd hebben kunnen halen om een kindje dat al 27 weken in mijn buik zit op te geven gewoon omdat het anders is en meer steun, begeleiding, ... nodig zal hebben!
de reactie's zal je inderdaad altijd blijven krijgen. mensen oordelen nu eenmaal heel graag en denken niet na over de commentaar die ze geven.


heel veel knuffels
lore en kobe

[Nes]

Hey Els,

Dat is echt heel mooi omschreven!! En ik versta je heel goed dat je dat kindje niet wil afgeven!!! Je verlangt er al zo lang naar. Ik steun jullie enorm en wens jullie alle geluk van de wereld!!! En natuurlijk zal je altijd van die mensen tegenkomen die je niet zullen begrijpen. Probeer je er op de eene of andere manier tegen te wapenen.

Ik weet niet of je er iets aan zal hebben maar ik ken een meisje dat abortus heeft laten plegen. Nu 4 jaar later zegt ze " Dat is het domste dat ik ooit heb kunnen laten doen! Elk jaar denk ik dan en nu zou ze 1 jaar zijn en het jaar daarna en nu zou ze 2 zijn. Dat zal me gans mijn leven blijven volgen, het is alsof er een stuk van mezelf dood is"

[lotjen]

Els,

ik kan zoveel troostende woorden schrijven als ik wil,maar ik kan het me voorstellen dat het toch lijkt alsof je wereld ingestort is!
Maar toch zou ik je graag mijn eigen ervaring meegeven.
Mijn grote broer blijft voor altijd mn kleine prins, ook hij heeft het syndroom van down,toen ik je bijdrage las (over Italië en Holland) heb ik tranen met tuiten gehuild,het is de perfecte beschrijving over hoe het is te leven met iemand die "anders" is.
Ikzelf heb nooit anders geweten,mn broer was er al toen ik geboren ben,en ik prijs mezelf gelukkig dat ik iemand zoals hem mag kennen.
Ons eeuwige zonnetje,wij zijn triest of slechtgehumeurd door banale dingen,en het is zijn lach of lollige opmerking die ons wakker schud.
En ja,er zijn ook andere momenten,dat ik besef dat als mijn ouders er niet meer zijn, dat ik zijn zorg op mij zal moeten nemen,maar geloof mij,
dat is iets waar ik niet tegenop zie,of bang voor ben,want in ruil daarvoor heb ik wel een broer die me altijd graag ziet,en altijd blij is me te zien.
Anders is daarom niet iets slecht...

Ik ben momenteel ook aan het proberen om zwanger te worden,en mij schrikt het niet af dat er kans is op een kindje zoals mn broer!

Mag ik je voor de rest nog heel veel sterkte en succes wensen,en hopen dat je met de tijd ook gaat kunnnen genieten,van jou prinsesje!

Heel vele warme groeten
Lotte

[Kimmy]

wow, toch kippevel bij die omschrijving... zo mooi gezegd, eerlijk ook, gefocust op het positieve.
ik denk evenwel dat het toch enige tijd duurt tegen dat je er écht zo over kan denken? volgens mij ga je wel af en toe super gefrustreerd zijn maar je moet er op vertrouwen dat je dan de juiste mensen rond je zal hebben, je liefhebbende man, je ouders, je vrienden, andere mensen met zo'n prins(es)je die je begrijpen en je steunen

ik deed ooit in het middelbaar een soort stage bij zo'n mensen en het enige wat ik mij herinner is liefde en openheid, zowel tussen die mensen onderling als met hun begeleiders!

geniet van de resterende vakantie met je ventje want dat verdienen jullie

groetjes en veel moed,
Kimmy

[Miek]

Hoi Els,

dat is inderdaad een heel erg mooie omschrijving die je daar geeft. (Maar in Holland zijn er ook heel mooie plekjes, hé! ;) )

Ik begrijp dat het heel erg pijnlijk moet zijn dat mensen je niet begrijpen dat je je kindje niet wil wegdoen. Persoonlijk zou ik een kindje met Down niet houden, maar ik zal zeker nooit iemand die daar anders over denkt veroordelen!

Ik baseer mijn beslissing op mijn werkervaring. Ik begeleid mensen met een kind met een handicap waaronder ook verschillende kindjes met Down. Dat is het ironische eraan; ik doe mijn job doodgraag en zie mijn cliënten heel graag, maar ik zie ook de andere kant van het plaatje wat mij afschikt om zelf een kind op de wereld te zetten met een handicap.
Maar ik bewonder je enorm dat jij die keuze wel kan maken, en ik vindt dat daar niemand iets van kan zeggen!

Als je met vragen zit mag je me die altijd stellen hoor.

Knuffel, Miek

[Els]

Hoi allemaal,

net terug van een aantal dagen Texel... Zalig was het! Ons meisje was geen seconde uit m'n gedachten (heb zelfs een boek over het syndroom gelezen) maar toch hebben we echt genoten van elkaar, de zon, de natuur,...

Lotte,
dankjewel voor je hartverwarmde reactie! Er zijn een aantal mensen die me 'gewezen' hebben op de gevolgen voor een eventueel volgend brusje: minder aandacht, de zorg die mss ooit op hun schouders komt,... Ik ben me ervan bewust, maar wat kan ik doen: m'n eerste kindje laten "weghalen", om te voorkomen dat een volgend daar misschien een iets ander leven door zou hebben? Dat vind ik een beetje absurd... dan probeer ik het liever positief te bekijken, mss kan het ook een verrijking zijn, uiteindelijk is het toch ook een beetje wat je er als ouder mee doet denk ik. Als mijn kind zijn zusje enkel als last zou gaan bezien, denk ik dat ik alleen kan concluderen dat onze opvoeding mislukt is.
Maar net daarom vind ik je reactie heel mooi... realistisch, maar toch positief!

Miek,
ik ben zelf kinderpsychologe in het buitengewoon onderwijs. Ik werk niet met gehandicapte kindjes, wel met kinderen die een gedragsstoornis, emotionele problemen of autisme hebben. Kortom: kinderen die op hun manier ook 'anders' zijn. Het is misschien niet helemaal te vergelijken, maar ik zie dus ook dagelijks hoe moeilijk de opvoeding van zo'n kindje is voor de ouders. En ja, dat maakt me zeker en vast bang... bij momenten heel erg bang zelfs. Het is nog steeds moeilijk om te beseffen dat ons leven door de komst van ons kindje niet meer zo 'eenvoudig' zal zijn... Ik heb gewoon niet het gevoel dat ik wat anders kon/kan doen dan me erbij neerleggen en er het beste van proberen te maken, heb niet het gevoel dat er nog een keuze was. Je moet me hier zien met m'n dikke buik; ik kon dit kindje gewoon niet laten sterven, enkel en alleen omdat het ons leven ingewikkelder zal maken... Als ik me probeer in te beelden wat zulk een beslissing zou betekenen voor mijn leven, dan kan ik alleen maar denken dat ik er nooit mee zou kunnen leven, dan pas zou de echte Els kapot gaan...
Maar ik apprecieer het wel heel erg dat je onze beslissing niet veroordeelt, uiteindelijk is dat het enige wat ik van andere mensen vraag: dat ze zich een beetje proberen voor te stellen hoe het is om in onze schoenen te staan en een beetje begrip tonen...


Vorige week zijn we nog voor een controle naar het UZA geweest. Alles was 'in orde'. Ze groeit goed, voor een kindje met trisomie 21 (= haar beentjes zijn wat korter, de rest prima op schema). Het gaat om een relatief klein vsd bij haar, dat waarschijnlijk wel nooit spontaan zal dichtgroeien, maar ook niet voor grote problemen hoeft te zorgen... Ze willen het wel voldoende goed opvolgen om te kijken of de druk in de hartkamertjes gelijk blijft en de longslagader zich nog verbreedt. Maar echt grote medische problemen zijn er dus (momenteel) niet...

[snoezel]

hey els,

blij om lezen dat jullie er eens van tussen zijn gekunnen met je tweetjes (nu ja drie'tjes hé)
als ik in jou schoenen zou staan zou ik dat kindje in mijn buik ook niet kunnen laten weghalen hoor... ik begrijp je volledig.
t is waar, je leven zal er niet zo 'eenvoudig" meer gaan uitzien maar ik denk ( t klinkt mss heel raar hé ) dat je mss gelukkiger gaat worden door te zien hoe dit wondertje er toch is en dat dit toch jullie kindje is! jullie weten dat jullie een ietsje anders kindje krijgen dan je eerst had verwacht maar mss daarom nog meer geliefd dan daarvoor!

t is jullie kindje en hoe dan ook heel bijzonder!!!

groetjes
lore en kobe

[Laurence]

Hey Els,

Profiteer goed van jullie kindje. Ook al is ze een beetje anders, ze zal hoe dan ook jullie prinsesje blijven.
Luister niet te veel naar mensen die oordelen. Zij weten niet waarover ze het hebben.

Groetjes

[Els]

Hoi allemaal,

is een tijdje geleden, maar toch even een update... (van spijtig genoeg weer niet zo'n goed nieuws...)

vrijdag hadden we opnieuw een controle in het universitair ziekenhuis. Deze keer was er ook een kindercardioloog aanwezig.
Toch weer niet zo'n goed nieuws gekregen. Ons meisje heeft niet enkel een vsd (gaatje tussen de twee hartkamertjes), maar ook een licht overrijdende aorta en een longslagader die in verhouding met de aorta wat te nauw is. Door die dingen denken ze aan een milde vorm van Tetralogie van Fallot. De verdikking van de hartkamerspier is op dit moment nog niet te zien.
De longslagader is wel wel niet zo nauw dat ze echt problemen verwachten meteen na de geboorte.
Een week na de geboorte gaan ze een echte hartecho maken om te kijken wat er precies aan de hand is, want bij een foetus is dit moeilijker te zijn, bovendien wil ze zich nooit van haar beste kant laten zien en ligt ze geen 2 sec. stil...

Maar wat er dus wel zeker uitgekomen is nu, is dat het vsd te groot is om niets aan te doen. Het wordt dus een open-hartoperatie als ze een paar maanden oud is...
pff...

De gedachte dat dat ons ook nog boven het hoofd hangt is toch zwaar... Hoewel ik dit ten opzichte van het Downsyndroom niet (meer) had, heb ik nu wel het gevoel dat die hartafwijking 'ons geluk' gaat verstoren.
Die Down, dat moesten wij gewoon aanvaarden en mee leren opgaan, dit zal zij zelf moeten doen... ik had het haar zo graag bespaard...

We kunnen alleen maar hopen dat ze een sterk meisje zal zijn en dat alles goed komt...

(Van de cardioloog heb ik toestemming om in ons regionaal ziekenhuis te bevallen. Ze wou echter wel de garantie dat de kinderartsen het daar zouden zien zitten. Ze vreest een beetje een paniekreactie wanneer ze een baby met Down en hartafw. krijgen, en zou niet willen dat de baby dan alsnog wordt overgebracht, terwijl dat medisch niet echt noodzakelijk zou zijn. Hebben dan daar naar onze gyn gebeld en die zei dat dat geen probleem zou zijn en dat hij het met de pediaters zou bespreken. Maar wil het toch eerst eens even rustig bekijken nu, en met een aantal mensen overleggen enz.)

Ik hoop echt dat het nu ophoudt... soms heb ik het gevoel dat er 'iets of iemand' aan het kijken is hoe 'ver ons rekkertje' gaat, aan het kijken is hoeveel we kunnen hebben... En soms vraag ik me dat ook af... Denk dat het nu toch wel even genoeg is...

Liefs, Els

[Laurence]

Het houd precies nooit op met dat slecht nieuws.

Het zijn niet echt leuke vooruitzichten dat je kindje een openhartoperatie zal moeten ondergaan.
Maar jullie komen er wel bovenop. Jullie zullen jullie kindje heel veel liefde een aandacht geven, en dat zal haar er allemaal bovenop helpen.

Veel sterkte toegewenst, maar je zal zien, dit komt allemaal wel goed.

[L@yla]

hoi els,

heel erg jammer van het slechte nieuws,ik begrijp heel goed dat je je afvraagt hoeveel je nog moet slikken,je hebt idd al heel wat gehad en hopelijk houd het daarmee ook op,ik wil wel even zeggen dat ik je enorm moedig vind gewoon de manier waarop je ermee omgaat,ik wens je dan ook het beste toe en wees er zeker van dat je de juiste keuze hebt gemaakt!

ik hoop dat alles goed komt met je kleine prinsesje

ik duim in ieder geval mee!
gr
layla

[Nes]

Oei, Els wat erg!
Ik leef echt met je mee maar het enige wat ik kan zeggen is: verlies de moed niet en ga ervoor. Ik weet dat het makkelijk spreken is.
Veel sterkte, alles komt wel goed.